AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras)

Molina de Segura

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Descripción

AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras) es una organización sin ánimo de lucro. Sus integrantes trabajamos día a día para incrementar la visibilidad, el conocimiento y la conciencia social sobre la problemática de las enfermedades raras, tales como la adrenoleucodistrofia, el síndrome de Apert, la osteogenesis imperfecta, enfermedad de Batten, el síndrome de Moebius, Niemman Pick, esclerosis lateral amiotrófica o la fibrosis quística.

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Desde AMER damos servicio a cualquier persona interesada en las enfermedades raras, facilitándole documentación. A las personas enfermas las orientamos hacia su asociación concreta y si esto no es posible, hacemos propio el caso para ayudarle en sus necesidades sanitarias, asistenciales o administrativas.

Y, sobre todo, informamos al público en general, con presencia en medios y difundiendo las noticias que se produzcan sobre estas enfermedades.

La mayoría de ellas carece de tratamiento efectivo. Existe una gran dificultad para realizar estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos.
Sin embargo, en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Tanto si tienes cerca algún caso de enfermedad rara como si no, tú puedes ayudarnos a aumentar la visibilidad y la conciencia social alrededor de estas patologías. Detrás de cada caso hay una vida llena de dificultades (o varias) y entre todos podemos ayudar a pacientes y familiares a aumentar su calidad de vida y a hacer valer sus derechos y necesidades fundamentales ante administraciones e instituciones sanitarias.